Folgende Kernaussagen können aus der Umfrage abgeleitet werden:

1. 216 Personen haben an der Umfrage teilgenommen, davon sind 58,8 % weiblich.
2. Ca. die Hälfte der Umfrageteilnehmer ist zwischen 31 und 40 Jahre (21,6 %) oder zwischen 41 und 50 Jahre (28,4 %) alt.
3. 47,2 % der Teilnehmer sind selbst betroffen, 40,4 % sind Angehörige.
4. 20,8 % der Teilnehmer haben den YouTube-Kanal abonniert. YouTube gibt für Kanäle Genres vor. Die Hälfte der Teilnehmer sehen „Gewitter im Kopf“ überwiegend in den Genres Comedy und Entertainment zu gesamt 50 %, nur 39 % in den Genres Bildung, Dokumentation oder Gesundheit.
5. Die einzelnen Videos können von den Nutzern kommentiert werden. Die Teilnehmer der Umfrage lesen diese Kommentare mit 69,4 % komplett bzw. manchmal. 15,7 % schreiben selbst Kommentare.
6. Bei den folgenden Fragen haben die Teilnehmer wie folgt besonders negativ gewertet („gar nicht hilfreich“):

   Vermittlung von Wissen über das Tourette Syndrom	34,26 % gar nicht hilfreich
   Einfluss auf den Respekt gegenüber Betroffenen:	40,74 % gar nicht hilfreich
   Verringerung von Berührungsängsten in der Öffentlichkeit:	33,33 % gar nicht hilfreich
   Erhöhung des Verständnisses gegenüber Betroffenen:	37,96 % gar nicht hilfreich
   Mehr Akzeptanz, Toleranz gegenüber Betroffenen:	38,43 % gar nicht hilfreich
   Konstrukt „Gisela“ für Außenstehende:	41,67 % gar nicht hilfreich

7. Bei den gleichen Fragen haben die Teilnehmer wie folgt besonders positiv gewertet („extrem hilfreich“):

   Vermittlung von Wissen über das Tourette Syndrom:	16,67 % extrem hilfreich
   Einfluss auf den Respekt gegenüber Betroffenen:	17,13 % extrem hilfreich
   Verringerung von Berührungsängsten in der Öffentlichkeit:	23,15 % extrem hilfreich
   Erhöhung des Verständnisses gegenüber Betroffenen:	20,83 % extrem hilfreich
   Mehr Akzeptanz, Toleranz gegenüber Betroffenen:	19,98 % extrem hilfreich
   Konstrukt „Gisela“ für Außenstehende:	16,67 % extrem hilfreich

8. 25 % der Teilnehmer spüren persönlich und 18,13 % in ihrem Umfeld negative Auswirkungen des Kanals (insbesondere häufigeres Auslachen, Nachäffen und In Frage stellen der Diagnose).
9. 18,06 % der Teilnehmer spüren persönlich und 18,65 % in ihrem Umfeld positive Auswirkungen (insbesondere erhöhtes Interesse, Verständnis und besseres Annehmen der Symptomatik).
10. Die Frage „Werden die Zielein Bezug auf das Tourette Syndrom erreicht“ wird auf einer Skala von 0% (gar nicht hilfreich) bis 100% (sehr hilfreich) im Durchschnitt mit knapp 50% (etwas hilfreich) bewertet.

Fazit:

Die Umfrage bzw. deren Auswertung zeigen auf, dass die Antworten bzw. Bewertungen der Teilnehmer sehr unterschiedlich ausfallen. Dies ist insbesondere unter den o.g. Punkten 6. und 7. deutlich zu erkennen.

Die unterschiedlichen Bewertungen und Wahrnehmungen der Teilnehmer sind wohl auf verschiedene Faktoren zurückzuführen, wie zum Beispiel Persönlichkeitstyp (eher introvertiert oder eher extrovertiert), Schwere der eigenen Symptome oder der Wahrnehmung des Angehörigen sowie das Verständnis und die Toleranz des Umfeldes (Familie, Freunde, Bekannte, Schule, etc.).

Für uns als Vereine ergeben sich aus der Umfrage wichtige Folgerungen hinsichtlich des Umgangs mit dem Kanal.

Durch die in den Videos präsentierte sehr starke und speziell ausgeprägte Symptomatik sind viele Familien, in denen Tics auftreten, sehr verängstigt hinsichtlich des zukünftig zu erwartenden Verlaufs der Erkrankung. Daraus ergibt sich aus unserer Sicht die Notwendigkeit, betroffenen Kindern und deren Eltern mehr Sicherheit zu geben, indem die vermittelten Situationen in den Videos des Kanals „Gewitter im Kopf“ angemessen eingeordnet werden können. D.h., die Besonderheit der gezeigten Tics muss immer wieder hervorgehoben und ebenso auf die alternativen, oft weniger ausgeprägten Erscheinungsformen hingewiesen werden.

Trotz der aus unserer Sicht aktuell noch zu unausgewogenen Vermittlung des Krankheitsbildes bietet der Kanal „Gewitter im Kopf“ durchaus große Chancen, eine vergleichsweise sehr große e Anzahl Menschen mit der Krankheit vertraut zu machen.

Wir appellieren an die Verantwortlichen von „Gewitter im Kopf“, dass zukünftig die immense Reichweite genutzt wird, um in den Videos mehr Informationen ernsthaft und auf sachlicher Basis zu vermitteln, idealerweise auch mit anderen Betroffenen/Angehörigen, Spezialisten aus der Diagnostik und Therapie des Tourette Syndroms, mit Pädagogen und Interviews in der Öffentlichkeit.

Uns ist bewusst, dass der Erfolg des Kanals gerade auf die – in diesem Fall ungewollte – Situationskomik zurückzuführen ist. Aber das intelligente Einflechten von ernsthaft präsentierten sachlich informativen Videosequenzen wäre ein Königsweg, der den primär angestrebten Unterhaltungswert zwecks Reichweiten-Maximierung sicher kaum mindern würde.

Und sollte sich deswegen ein niedriger Prozentsatz an Usern abwenden, würde dieser Verlust sicher nicht so schwer wiegen, wie der Nutzen für Betroffene und Angehörige. Letztendlich ist dem selbst betroffenen Hauptakteur in den Videos, Jan Zimmermann, dieser Nutzen für alle „Mitbetroffenen“ sicher auch sehr wichtig.

Wir werden in diesem Sinne versuchen, Jan Zimmermann als Hauptverantwortlichen für eine solche Aufwertung der Videos zu gewinnen.

Vorstände IVTS e. V. und TGD e. V.

 

Einzelergebnisse:

vereine

Forum-tourette

Facebook

Gesamt-Auswertung aller teilnehmenden Gruppen:

Umfrage-Gesamt

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