Wir freuen uns die wachsende Partnerschaft zwischen TTAG (Tics and Tourette Across the Globe) und dem Minnesota Tic and Compulsivity (MnTiC) Lab bekannt zu geben, einer führenden US-Forschungsgruppe unter der Leitung von Dr. Christine Conelea, die sich der Förderung des Verständnisses von Tic- und Zwangsstörungen widmet. Als Dachorganisation, die nationale Tourette Syndrom-Verbände vertritt, ist TTAG stolz darauf, die globale Gemeinschaft mit wichtigen Forschungsmöglichkeiten zu verbinden.

Das MnTiC-Register ist eine freiwillige, webbasierte Plattform für Menschen mit Tic- und Zwangsstörungen, darunter das Tourette-Syndrom, persistente motorische oder vokale Tic-Störungen, provisorische Tic-Störungen, Zwangsstörungen und verwandte Erkrankungen. Das Register soll den Zugang, die Benutzerfreundlichkeit und die Vielfalt verbessern – und die Teilnahme von Personen außerhalb der USA ist entscheidend, um sicherzustellen, dass die Forschung die Erfahrungen von Menschen mit Tics weltweit widerspiegelt.

Die erste Studie, die über das Register für Teilnehmer weltweit zugänglich ist, Tic Clips, zielt darauf ab, einen Algorithmus zu entwickeln, der die Diagnose von Tic-Störungen schneller und genauer machen könnte und so einen besseren Zugang zu Behandlung und Verständnis auf der ganzen Welt unterstützt.

Im Rahmen dieser Partnerschaft arbeiten TTAG und MnTiC Lab zusammen, um unsere Gemeinschaft zu stärken, die Beteiligung zu erweitern und die Tic-Forschung international voranzutreiben:

„Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass unsere Online-Studie für Menschen mit Tic-Störungen „Tic Clips“ international Teilnehmer*innen sucht!
Das Ziel von Tic Clips ist es, mithilfe von Videoaufnahmen besser zu verstehen, wie Tics bei verschiedenen Teilnehmer*innen auftreten und empfunden werden, und dann ein dringend benötigtes digitales Tool zu entwickeln, das Anbieter*innen bei der genauen Diagnose von Tics hilft.

Um teilnehmen zu können, müssen Personen die folgenden Kriterien erfüllen:
● Tics haben (keine Diagnose erforderlich)
● mindestens 4 Jahre alt sein
● Englisch lesen können
● Zugang zu einem mit dem Internet verbundenen Gerät haben, das Videos aufnehmen kann (z. B. Computer, Telefon oder Tablet)

Die Studienteilnehmer*innen tragen sich zunächst in unser MnTiC-Register ein und füllen dann Online-Fragebögen zu Tics aus und reichen ein sechsminütiges Video ihrer Tics ein. Die Teilnahme dauert etwa 30 bis 40 Minuten, und die Teilnehmer*innen haben die Möglichkeit, die Studienaufgaben bis zu 12 Monate lang monatlich zu wiederholen.

Anbei finden Sie einen Flyer zur Studie, den Sie an Patient*innen und deren Familien weitergeben können.
Für weitere Informationen oder mögliche Empfehlungen wenden Sie sich bitte per E-Mail an ticlab@umn.edu an unser Studienteam.
Interessierte Personen können sich in unser MnTiC-Register eintragen und anhand des QR-Codes auf dem Flyer prüfen, ob sie teilnahmeberechtigt sind.
Weitere Informationen über das Labor und unsere Arbeit finden Sie auch auf unserer Website ticlab.umn.edu.

Mit freundlichen Grüßen,
Dr. Christine Conelea und das Team des Minnesota Tic and Compulsivity (MnTiC) Lab
University of Minnesota

Brief in Originalsprache:
MnTic Lab_Letter_International