EFNA Anti-Stigma Award 2021

EFNA Anti-Stigma Award 2021

Veröffentlicht am 15. März 2021 in Aktuelles
Der Dachverband europäischer Patientenvertretungen neurologischer Erkrankungen (European Federation of Neurological Associations, kurz EFNA) verleiht alljährlich im Rahmen der Brain Awareness Week im März den Advocacy Award. Diese Auszeichnung würdigt den Beitrag einer Einzelperson oder Gruppe zur Entwicklung und Förderung der Interessenvertretung für Menschen mit neurologischen Erkrankungen in Europa. In diesem Jahr ist die Auszeichnung dem Thema "Aktion gegen Stigmatisierung" gewidmet.…

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Brain Awareness Week

Brain Awareness Week

Veröffentlicht am 13. März 2021 in Aktuelles
Die Brain Awareness Week ist eine globale Kampagne, um das öffentliche Bewusstsein für den Fortschritt und den Nutzen der Hirnforschung zu erhöhen. Sie vereint die Bemühungen von Partnerorganisationen aus der ganzen Welt in einer einwöchigen Feier des Gehirns, die jedes Jahr Mitte März stattfindet. In diesem Jahr findet sie in der Woche vom 15.-21.03.2021 statt.. Sie wurde 1995 von der…

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Pferdegestütztes Training 2021 geht nach Nordhessen

Pferdegestütztes Training 2021 geht nach Nordhessen

Veröffentlicht am 10. März 2021 in Aktuelles, Termine & Events
Unser beliebtes Projekt wechselt seinen Standort. Nach vier Jahren erfolgreicher Trainings im hohen Norden wechselt nun das Projekt für 9 bis 16 Jährige seinen Standort in den Schwalm-Eder-Kreis (Nordhessen). Der Startschuss für Anmeldungen ist gefallen. Die begrenzte Teilnehmeranzahl bedingt eine zeitnahe Anmeldung, die gemäß Eingang registriert wird. Neuanmeldungen haben gegenüber Wiederholern Vorrang. Die Projektfinanzierung erfolgt mit der bereits Anfang 2020…

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Ecopipam-Studie

Ecopipam-Studie

Veröffentlicht am 10. März 2021 in Aktuelles, Studien
In der „Ecopipam-Studie“ wird untersucht, ob das neue Prüfmedikament Ecopipam bei Kindern und Jugendlichen mit Tourette-Syndrom zu einer Tic-Reduktion führt. Wenn Ihr Kind das Tourette-Syndrom hat, wissen Sie, dass körperliche (motorische) und verbale (vokale) Tics frustrierend sein können, weil sie unvorhersehbar und störend sind. Unabhängig davon, wie oft Tic s auftreten oder wie ausgeprägt sie sind, können sie schwer zu…

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Nachruf

Nachruf

Veröffentlicht am 11. Januar 2021 in Aktuelles
Wir erhielten die traurige Nachricht, dass unser ehemaliger 1. Vorsitzender Herr Karl Joseph (1931 – 2020) am 21.12.2020 im Alter von 89 Jahren verstorben ist. Herr Joseph wurde von 1996-2002 zum 1. Vorsitzenden gewählt und prägte für viele Jahre mit großem persönlichem Einsatz und Kreativität die Arbeit unseres damals noch sehr jungen gemeinnützigen Vereins. Auch hat er die erste Selbsthilfegruppe…

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Jahreswechsel

Jahreswechsel

Veröffentlicht am 18. Dezember 2020 in Aktuelles
Ein außergewöhnliches Jahr mit vielen Herausforderungen, aber auch vielen Einschränkungen neigt sich dem Ende zu. Wir bedanken uns für Ihr Interesse und Vertrauen in unsere Arbeit, auch wenn wir vieles leider nicht umsetzen konnten. Nun wollen wir unser Ehrenamt über die bevorstehenden Feiertage ruhen lassen und die Zeit mit Familie und liebgewonnen Menschen verbringen. Alle eingehenden Mails sowie Infomaterialbestellungen ab…

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Kooperationsprojekt der Tourette-Selbsthilfeorganisationen – Ein Querschnitt durch die Vereine

Kooperationsprojekt der Tourette-Selbsthilfeorganisationen – Ein Querschnitt durch die Vereine

Veröffentlicht am 18. Dezember 2020 in Aktuelles
IVTS eV., LifeTiccer e.V. und TGD e.V. wollen mit ihrem gemeinsamen Video-Projekt ein facettenreiches, realistisches und nicht überzeichnetes Bild des Tourette-Syndroms zeigen und damit zu einer ausgewogenen Aufklärung beitragen. Unsere 13-teilige Video-Reihe startete im März 2020 mit einer Experten-Einführung von Frau Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl (Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie, Medizinische Hochschule Hannover), in den weiteren Folgen beantworteten Betroffene und…

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“Ticco – Ein Saurier mit Tourette-Syndrom” in neuem Gewand

“Ticco – Ein Saurier mit Tourette-Syndrom” in neuem Gewand

Veröffentlicht am 6. November 2020 in Aktuelles
Unser kleiner Saurier Ticco tourt ja schon recht lange umher, nun kommt er in ganz neuer und witziger Aufmachung daher. Das tourettisch-kreative Team um Florian Winterfeld hat mit viel Spaß und Freude die Geschichte unseres kleinen Sauriers vertont. Doch woher kommen diese Figur und Geschichte? Vor vielen Jahren ist Hermann Krämer die Idee zu einem Kinderbuch entstanden, die er gemeinsam…

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Stellungnahme zum neuen GiK Produkt

Stellungnahme zum neuen GiK Produkt

Veröffentlicht am 8. September 2020 in Aktuelles
Über Sinn oder Unsinn von Apps - im Allgemeinen oder auch im Besonderen - gibt es eine Vielzahl von Meinungen. Aktuell hat 'Gisela' wieder zugeschlagen und bietet jetzt eine App in der man Tics als Soundboard nutzt als auch per monatlichen Kauf erwerben kann. Hier ist jeder aufgerufen, genau wie bei den vorangegangen Videos von 'Gewitter im Kopf', seine eigene…

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